Guillermina nació con una cardiopatía congénita y, en sus tres añitos de vida, ha sido sometida a tres cirugías a corazón abierto. Sin embargo, ella encara la vida con una inmensa sonrisa y con el coraje que heredó de sus padres Jimena Gonnella y Andrés Llorens, quienes afirman que si bien ha sido complicado aceptar la enfermedad, lo más difícil fue (y sigue siendo) luchar contra el sistema médico argentino. El mismo sistema médico que la dejó a la deriva con el tratamiento incompleto a fines de 2014. Por esta razón y para completar el procedimiento, decidieron realizar la campaña solidaria JuntosXGuille y, gracias al amor y apoyo de muchas personas, Guille viajó a Boston y tuvo su última operación.
Sin embargo para llegar a Boston, la familia tuvo que sortear un largo y sinuoso camino que les enseño a nunca bajar los brazos. “En la semana 30 del embarazo, en la ecografía de rutina de tercer trimestre, el doctor nos informó que algo andaba mal con el corazón de mi bebe. Dos semanas después nos darían el diagnostico: Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplasico (HLHS). Nuestra hija nacería y viviría toda su vida con medio corazón”, recuerda Jimena el lapidario diagnóstico.
En contexto
HLHS es una enfermedad de origen congénito que afecta a 2 de cada diez mil nacidos en todo el mundo. En Argentina, nacen anualmente 150 bebes con esta condición y muchos de ellos mueren sin recibir ningún tratamiento.
Hasta 1980 los bebes nacidos con esta patología morían pero gracias al proceso paliativo creado por el doctor William Norwood, cada año, muchos niños logran salir adelante con la mitad derecha de su corazón. Este procedimiento consiste en tres cirugías a corazón abierto con circulación extracorpórea (se para el corazón y se conecta el sistema circulatorio a un dispositivo que hace el trabajo del corazón) y cateterismos para adaptar el sistema circulatorio para que funcione con un solo ventrículo. En Argentina, este tratamiento fue implementado por el doctor Carlos Antelo en el Hospital de Niños de La Plata ya entrada la década del 90. Y, en 2009, comenzó a abordarse esta patología en el Hospital Garrahan.
La lucha de Guillermina
Guillermina nació el 22 de septiembre de 2012 y tres días después fue operada por primera vez. “Fueron momentos muy difíciles pero felizmente pudimos llevarla a nuestra casa luego de 28 días de internación”, explica Andrés. Esos primeros momentos fueron bastante estresantes porque a la pequeña le costaba alimentarse y sus papás corrían contra reloj ya que debía ganar peso para su próxima operación: “Durante los primeros tres meses Guille no podía succionar la mamadera por lo que la alimentábamos con una jeringa de 10 mililitros, crecía muy poco y las altas temperaturas del verano hacían que se pusiera muy cianótica (su piel se tornaba de color azul). Nadie nos informó que podíamos contar con una enfermera en nuestro domicilio para ayudarnos. En esos tiempos casi no dormíamos porque nuestro único objetivo era llegar a los cinco kilogramos para que pudiera tener su segunda cirugía, que fue a los siete meses. Antes tuvo un cateterismo cardiaco porque su aorta se había estrechado”.
Ante la falta de respuestas de sus médicos tratantes, los papás investigaron denodadamente sobre el tema. “Pasamos mucho tiempo sin comprender qué tenía Guille, hasta que el destino nos condujo hasta la fundación “Sisters by Heart”, de Estados Unidos. Ellos nos ayudaron y nos pusieron en contacto con un equipo médico de allá, que nos asistió para empezar a salir adelante con estimulación temprana y kinesiología respiratoria”. De esta manera, Jimena y Andrés comenzaron a disfrutar de su hija: “Pudimos llevarla a la plaza y verla dar sus primeros pasos”. Pero la elección de un camino alternativo generó serias consecuencias. “En septiembre de 2014, los médicos que atendían a Guillermina nos informaron que querían hacerse a un lado y que su corazón se estaba deteriorando, así que en marzo iba a necesitar su tercera operación”. A partir de ese momento, comenzaron las consultas con otros equipos médicos y, en medio de la desesperación, apareció Pedro De Nido, jefe de cirugía cardiovascular del Hospital de niños de Boston.
La primera campaña solidaria
En febrero de 2015, el doctor Del Nido les informó que Guille era candidata a completar el tratamiento y que tenía fecha de cirugía el 6 abril. A fines de ese mes, la familia de Guille lanzó una campaña solidaria para costear la intervención. “Era la única opción para salvar la vida de mi hija”, asegura Jimena. La campaña, que tenía como consigna “Necesitamos que 100.000 personas que nos ayuden donando $10”, comenzó en el Oeste del conurbano y se extendió a los lugares más inesperados. “Nuestro pedido de ayuda llegó desde Cipolletti y San Martín de Los Andes hasta la India e Italia”, comenta Andrés. Además diversos artistas (León Greco, La Sole, Flavio Cianciarulo, Dread Mar-I) y deportistas (Javier Zanetti, Federico Mancuello y el plantel de Independiente, Maxi Morales y los jugadores sudamericanos del Atalanta, de Italia) colaboraron con la difusión de la movida solidaria.
La batalla de Guille
Guillermina llegó a Estados Unidos con su cuerpo deteriorado: su válvula única perdía mucho y su corazón estaba dilatado y no latía bien. Pero ella dio batalla. Primero afrontó un cateterismo que duró aproximadamente 5 horas y luego tuvo su tercera cirugía a corazón abierto. “4 días después de la cirugía el doctor Del Nido nos dijo: ‘Parece que Guille nos va a dar grandes sorpresas’”, rememora la mamá. Y así fue, la pequeña se recuperó rápido y muy bien. En menos de 1 mes de su partida, Guille regreso a su casa para reencontrarse con su hermanito Ernesto y con todos sus nuevos amigos que estaban pendientes de su salud.
El silencio estatal
“La cirugía en Boston fue un éxito. Guille se encuentra estable y demuestra, cada día, que tiene muchas ganas de vivir”, afirman. De cara al futuro, está realizando un tratamiento de recuperación nutricional antes del volver a Boston en mayo de este año para su tercer cateterismo cardiaco. Si bien Guille tiene su Certificado Único de Discapacidad es muy difícil lograr que la cobertura de salud y el estado se haga cargo de los tratamientos que ella y su familia necesitan.